אורלי דרור אזוריאל ושמוליק בן יעקב בתוכנית כבוד העו"ד | מחלות נדירות, זכויות חולים וקצבת ילד נכה

בתוכנית "כבוד העו"ד" התארחו אורלי דרור אזוריאל ושמוליק בן יעקב לשיחה עם עו"ד ליאור טומשין על מחלות נדירות, אבחון גנטי, זכויות חולים, תרופות שאינן בסל הבריאות וקצבאות לילדים עם מחלות מורכבות.

במהלך הריאיון הסבירה אורלי דרור אזוריאל מהי הקואליציה למחלות נדירות בישראל ומדוע יש צורך בארגון גג שמאגד את החולים, המשפחות והעמותות הפועלות בתחום. היא תיארה את הקושי המיוחד של חולים במחלות נדירות, שלעיתים מתמודדים עם מחלה שאינה מוכרת לרופאים רבים, עם איחור באבחון, עם מחסור בטיפולים ייעודיים ועם תחושת בדידות מול מערכת הבריאות.

השיחה עסקה גם בהגדרת מחלה נדירה ובפעילות לקידום חקיקה שתסדיר את התחום בישראל. אורלי הסבירה כי בעולם קיימות אלפי מחלות נדירות, שחלקן פוגעות במספר מצומצם מאוד של אנשים, ולעיתים אף בחולה יחיד בישראל. בשל כך, חולים רבים הופכים ל"שקופים" מול המערכת ונדרשים להיאבק על אבחון, טיפול ומימוש זכויות.

נושא מרכזי נוסף היה הקושי באבחון מחלות נדירות. במהלך הריאיון הוסבר כי לעיתים חולפות שנים עד שמתקבלת אבחנה מדויקת, וכי משפחות רבות עוברות בין רופאים ומומחים עד למציאת התשובה הנכונה. בהקשר זה הודגשה החשיבות של מרכזים ייעודיים למחלות נדירות, הפועלים בבתי חולים בישראל ומסייעים באבחון, הכוונה וליווי רפואי.

שמוליק בן יעקב התייחס לחשיבות המודעות לבדיקות גנטיות, במיוחד באוכלוסיות שבהן קיימת שכיחות גבוהה יותר של נישואי קרובים או רקע תורשתי. הוא הסביר כי בדיקות גנטיות, ייעוץ מתאים והנגשת מידע יכולים לסייע במניעה, באבחון מוקדם ובקבלת החלטות רפואיות נכונות.

השיחה עסקה גם בזכויות מול קופות החולים ובתי החולים. הוסבר כי במקרה של סירוב לטיפול, תרופה או שירות רפואי, ניתן לפנות לממונה על פניות הציבור בקופת החולים, למרכזי מיצוי זכויות בבתי חולים, לנציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות, ואף לוועדות חריגים במקרים שבהם יש צורך בתרופה שאינה כלולה בסל הבריאות. בנוסף, הוזכרו עמותות המסייעות לחולים בקבלת מידע ותמיכה.

בחלק המשפטי של התוכנית הרחיב עו"ד ליאור טומשין על זכויות ילדים המתמודדים עם מחלות נדירות או מחלות על רקע תורשתי וגנטי. הוא הסביר כי במקרים מסוימים ניתן לקבל קצבת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי, כאשר המחלה גורמת לעומס טיפולי משמעותי על המשפחה או לצורך בהשגחה מוגברת.

עו"ד טומשין הדגיש כי משפחות רבות אינן יודעות שקצבת ילד נכה בשיעור 100% אינה בהכרח הקצבה המרבית. במקרים שבהם הילד תלוי בעזרת הזולת או זקוק להשגחה משמעותית, ניתן לבחון זכאות לשיעורי קצבה גבוהים יותר, שעשויים להגיע לסכומים חודשיים משמעותיים.

בנוסף, התייחס עו"ד טומשין לאפשרות של הגשת תביעות רשלנות רפואית במקרים של איחור באבחון, אי הפניה לבדיקות גנטיות מתאימות, פענוח שגוי של בדיקות או עיכוב בטיפול שגרם לנזק רפואי או תפקודי. לדבריו, במקרים מורכבים של מחלות נדירות חשוב לבדוק הן את הזכויות מול הביטוח הלאומי והן את האפשרות לתביעה משפטית, כדי לסייע למשפחה להתמודד עם העומס הכלכלי והרפואי.

התוכנית מעניקה מידע חשוב למשפחות המתמודדות עם מחלות נדירות, להורים לילדים עם מחלות גנטיות, ולכל מי שמבקש להבין כיצד ניתן לאבחן, לטפל ולמצות זכויות מול מערכת הבריאות, הביטוח הלאומי וגופים נוספים.