ראיון של עו"ד ליאור טומשין עם מנכ"לית עמותת הפסוריאזיס בישראל – הגב' יונה קציר מנטקה

עו"ד טומשין: יונה אנחנו מכירים הרבה שנים, נדמה לי עליך אפשר להגיד שאת חולת הפסוריאזיס הראשונה שהוכרה גם כנכת צה"ל. 

גב' יונה קציר: זה נכון. 

עו"ד טומשין: את רוצה לספר לנו בשתי מילים? 

גב' יונה קציר: זה היה לפני המון, המון שנים, הייתי בשירות קבע, שירתתי בחיל אוויר, ותוך כדי השירות התפרצה לי מחלת הפסוריאזיס, ופשוט לבד בעצמי הגשתי תביעה למערכת הצבאית, הפלא ופלא הוכרתי כנכת צה"ל. 

עו"ד טומשין: כן, מקרה ראשון. 

גב' יונה קציר: נכון. 

עו"ד טומשין: ספרי לנו על האגודה, ובעצם על המחלה. יש לכם הערכה כמה חולי פסוריאזיס או בעברית ספחת, יש בישראל? 

גב' יונה קציר: הנתון העולמי מראה שיש 3% מכלל האוכלוסייה בעולם חולים במחלת הפסוריאזיס או הספחת. בישראל יש 240,000 חולים אנשים מאובחנים בפסוריאזיס, שכמובן ברמות שונות: ברמות קלות, בינוניות, קשות. 

עו"ד טומשין: אנחנו יודעים שאחת ההחמרות של הפסוריאזיס היא הפסוריאזיס הארטריטיס, כלומר מחלה שמערבת גם פגיעה במפרקים, יש הערכה כמה מתוך חולי הפסוריאזיס חולים או יחלו במחלה גם במחלת מפרקים? 

גב' יונה קציר: אני לא מכירה נתון מדויק, לגבי החולים בישראל. אבל לדעתי הסטטיסטיקה אומרת ש 15-20 אחוזים מחולי הפסוריאזיס עלולים 

להיפגע גם מבעיות מפרקים. 

עו"ד טומשין: או.קיי. עכשיו אנחנו מדברים על כ- 240,000 חולי פסוריאזיס בישראל, לפי הסטטיסטיקה. כמה חברים יש באגודה? 

גב' יונה קציר: אני רוצה לציין לפני כן שפסוריאזיס זו מחלה ללא גיל. יכול להיות מאובחנים שהם ילדים, תינוקות שרק נולדו, ומצד שני שמעתי על מקרים שגם אנשים בגיל 100 אובחנו כלוקים במחלה, גברים ונשים גם יחד. באגודת הפסוריאזיס רשומים כיום כ-3,000 חברים, זה עניין שהוא קצת עצוב וכואב לנו. 

עו"ד טומשין: כן, זה נשמע מעט ביחס למספר של חולים. 

גב' יונה קציר: הרוב הגדול של ציבור החולים, ברגע שמשהו כבר מאושר, כגון: החזרים של ים המלח שמוחזרים על ידי קופות החולים או תרופות שכבר נכנסו לסל בזכות האגודה או בעזרת האגודה, אז הם כבר מרגישים בעצם "מה אני צריך אותם? אני כבר את שלי מקבל". 

עו"ד טומשין: אז ספרי לנו, למה אנחנו צריכים את האגודה, ואולי תפרטי מה באמת האגודה עושה? 

גב' יונה קציר: או.קיי. אז אגודת הפסוריאזיס כמו שציינתי נלחמת להכניס תרופות חדשות לסל, רק עכשיו לפני כמה ימים הגשתי לסל התרופות הבא שיהיה בדצמבר 2017 שינויים בחוקים לטובת חולי הפסוריאזיס, כגון: הגדלת ההחזרים שאנו מקבלים מקופת חולים היום, הגבלות של טיפולים שיש לנו כיום לטיפולים שאנחנו מוגבלים או טיפול של ים המלח או טיפולי פוטותרפיה, יש את האנשים שרוצים גם את זה או גם את זה, או לחלוק את הטיפולים, אני מקווה שזה יעבור ויצליח. 

כמו כן אנחנו פועלים להגברת מודעות לציבור שיידעו שפסוריאזיס אינה מחלה מדבקת. ישנה עדיין סטיגמה בעיניי הרבה אנשים שזו מחלה מדבקת. 

אנחנו עורכים בקיץ קייטנות ריפוי לילדים בים המלח שסובלים ממחלת הפסוריאזיס. מכיוון שמחלת הפסוריאזיס היא לא מחלה קלה בגלל הנראות שבה, אז לא פעם הילדים סופגים בבית ספר, בחברה, הצקות מילדים אחרים, וחשוב לנו שהם יבואו ויהיו ביחד, ויטפלו בעצמם. הקייטנה נערכת בים המלח כל שנה בקיץ בחופש הגדול, וכל העוסקים במלאכה הם כולם קודם כל חולי פסוריאזיס, והכול נעשה בהתנדבות. 

עו"ד טומשין: אגב, מהרצאות שאני מעביר בים המלח לחברי האגודה שלכם אני 

ראיתי דבר יפה, שחולי הפסוריאזיס מאחר שהטיפול שלהם הרבה פעמים הוא ביחד בים המלח, הם פשוט נעשו חבר'ה, כמו שאנחנו אומרים. 

גב' יונה קציר: מאוד, מאוד. אני מגלה היום ש-95% מהחברים הקרובים שלי והטובים שלי הם חולי פסוריאזיס, כי אני פעמיים בשנה יורדת איתם לים המלח, וגם בגלל שהטיפול נעשה בערום, ובגלל החשיפה, יותר קל לך להיפתח ולהיות אחד עם השני, ואחד למען השני. ולכן אנחנו השנה ניסחנו את התפיסה שאומרת ש"פסוריאזיס זה מחלה מחברת". אין טעם שאדם חולה יתמודד עם זה לבד. שיפנה אלינו, ואנחנו נעזור לו בהתמודדות. 

עו"ד טומשין: את אומרת "שיפנה אלינו", איך פונים אליכם? 

גב' יונה קציר: אז קודם כל יש לנו מענה אנושי של 24 שעות במשרד, מספר הטלפון שלנו זה: 03-6247611, יש לנו אתר אינטרנט, יש לנו דף פייסבוק. אין שום סיבה לשמוע מאנשים שחולים "אני כבר חולה 30 שנה, ולא ידעתי בכלל שקיימת אגודה". בכלל כדאי שכלל הציבור ידע, היום כמעט בכל תחום של מחלה ותחלואה פועל אגודת חולים שמרכזת ומסייעת ללוקים במחלה. חשוב להיות ביחד. 

עו"ד טומשין: אז נניח מדובר בחולה חדש, ואותו חולה רוצה להתחיל להגיע לטיפולים, אבל הוא לא מכיר אף אחד, זה זר לו, יש פעילות של העמותה כדי לחבר אותם פנימה? כדי להכניס אותם פנימה? 

גב' יונה קציר: כשפונה אלינו חולה חדש, ומבקש להצטרף, והוא גם נרשם לטיפול בים המלח, אני תמיד נותנת לו פרטי קשר של מישהו ותיק יותר, שמשתתף בטיפולים בים המלח כבר הרבה שנים, ויש לו ניסיון לתרום לגבי איך לעבור את הטיפול, מה רצוי להביא איתך וכדומה. בעקבות השיחה פעמים רבות הם מתאמים אחד עם השני להגיע באותו מועד לים המלח ואפילו לאותו מלון. 

ברגע שהם נפגשים אחד עם השני או אחת עם השנייה, ישר נוצרת חברות, יוצרים את הביחד, ולא נותנים לאף אחד להרגיש שהוא לבד, והוא בודד. אלא אם החולה זאת הבחירה שלו להגיד: "עזבו אותי, אני רוצה להיות לבד". 

עו"ד טומשין: ברור. 

גב' יונה קציר: וגם אז אנחנו לא כל כך נותנים לו, אנחנו מתעלקים עליו. 

עו"ד טומשין: גברת יונה קציר מנטקה, מנכ"לית העמותה הישראלית לפסוריאזיס, אתם עושים עבודה מאוד, מאוד חשובה, תהיי בריאה, תהיו בריאים כולכם, ושבת שלום לך. 

טיפ לחולי פסוריאזיס מאת עו"ד ליאור טומשין 

פסוריאזיס, או ספחת בעברית, היא מחלת עור שלפעמים היא מסתבכת וגורמת גם לפגיעה במפרקים. למופע של המחלה הכולל פגיעה במפרקים קוראים- פסוריאזיס ארטריטיס. 

למרות שלמחלה הזאת בדרך כלל יש מרכיב גנטי, היא עשויה להיות מוכרת כנכות עקב שירות צבאי או משטרתי, ויכולה להיות מוכרת גם כתאונת עבודה, במקרים שאני אנסה להסביר אותם. 

כאשר יש הכרה במחלה כנובעת עקב שרות צבאי על ידי משרד הביטחון או הכרה כתאונת עבודה על ידי המוסד לביטוח לאומי, החולה מקבל זכויות וזכאי לתשלומים. מתי חולה יקבל הכרה שכזו? מחקרים מראים כי אירועים של לחץ, של סטרס (עקה נפשית), עלולים לגרום לפסוריאזיס שהייתה במצב חבוי, להתפרץ ובמקרים אחרים, לגרום להחמרה במופע של מחלה קיימת. 

חשוב לדעת, גם אדם שיש לו פרופיל גנטי בעל נטייה לפסוריאזיס, לא בהכרח שהמחלה תתפרץ אצלו. ולכן גם אם יש לך רקע גנטי בעל נטייה לפסוריאזיס, אבל אירוע סטרס בעבודה או בשירות צבאי גרם להתפרצות המחלה, אתה עדיין יכול לקבל הכרה במחלה כתאונת עבודה או כמחלה שנובעת משירות צבאי/משטרתי. 

יש אנשים שלא מגישים את התביעות להכרה במחלה מכיוון שהם עברנו אבחון גנטי ונמצאו כבעלי נטייה למחלה, זו טעות! החוק המתייחס לתביעות של נכים לקצין תגמולים במשרד הביטחון השתנה- מי שלקה בפסוריאזיס במהלך שירות ביטחוני: שוטר, סוהר, חייל, איש קבע, יכול לפנות לקצין תגמולים. אבל אם הפנייה נעשתה אחרי ה-27 לאפריל 2017, התביעה הזאת כבר לא תהיה מוכרת על ידי משרד הביטחון, והזכויות כבר לא תינתנה. 

תאונת עבודה 

מי שלא הגיש תביעה עד המועד הרלוונטי או מי שלא משרת בכוחות הביטחון, יכול לבדוק את האפשרות לקבל הכרה במחלה כתאונת עבודה. חשוב לדעת, הזכויות לחולי פסוריאזיס בביטוח לאומי הן מצומצמות יותר מאלה שניתנו על ידי משרד הביטחון, הכוונה לזכויות הסובבות. כמו כן, גם טווח המקרים שזוכה להכרה הוא מצומצם יותר- המוסד לביטוח לאומי מכיר בפסוריאזיס כתאונת עבודה במקרים של אירוע סטרס נקודתי, כלומר אירוע נקודתי בזמן מסוים. מקרים בהם נטען כי המחלה התפרצה בשל סטרס מצטבר לאורך זמן במקום העבודה, לא יקבלו הכרה כתאונת עבודה. 

נכות כללית ופטור ממס הכנסה 

חולים בפסוריאזיס או בפסוריאזיס ארטריטיס עשויים להיות זכאים לקצבת נכות כללית מהמוסד לביטוח לאומי, מדובר בקצבה שיקבל אדם שהשכר שלו הוא נמוך מעבר לרף שנקבע (כ-5,500 ₪). חולה שמקבל שכר גבוה יותר לא יהיה זכאי לקצבת נכות כללית. 

סוגיה אחרונה נוגעת לקבלת פטור מתשלום מס הכנסה- הפטור ניתן לנכים בדרגה של 90 אחוזים ומעלה. מחלת פסוריאזיס יכולה להביא לקביעה של דרגת נכות של עד 30%, במקרים של פסוריאזיס ארטריטיס דרגת הנכות יכולה לעלות בעוד כמה עשרות אחוזים, אך עדיין לא תגיע לרף של 90%. במקרים החולה בפסוריאזיס סובל מבעיות רפואיות נוספות עליהן נקבעה לו דרגת נכות מסוימת, הצטברות אחוזי הנכות עשויה להגיע ל-90% ואז לזכות את החולה בפטור ממס הכנסה.