עו"ד ליאור טומשין מראיין את גרי רוט – מנכ"ל עמותת עמדא – לחולי דמנציה אלצהיימר ומחלות דומות בישראל

עו"ד ליאור טומשין מראיין את גרי רוט – מנכ"ל עמותת עמדא – לחולי דמנציה אלצהיימר ומחלות דומות בישראל.

עו"ד טומשין: שלום גרי, אם תוכל כמבוא להסביר לנו מה ההבדל בין דמנציה לאלצהיימר ומה הן בעצם "מחלות דומות"? 

מר גרי רוט: דמנציה היא סימפטום למחלה, לא המחלה עצמה. זה סימפטום שבדרך כלל מופיע בזקנה ויכול להיות תוצר של כ-50 מחלות שונות. מבין 50 המחלות, אלצהיימר היא המחלה השכיחה ביותר ומופיעה אצל כ-50% מהקשישים הדמנטיים. האחוז של האנשים שסובלים מאלצהיימר עולה עם הגיל, מעל גיל 85 הסטטיסטיקה אומרת שכל אדם שני לוקה באלצהיימר. 

עו"ד טומשין: כמה אנשים בישראל מאובחנים כסובלים מדמנציה או אלצהיימר? 

מר גרי רוט: לפי הנתונים של מכון ברוקדייל יש בישראל כ-150,000 אנשים מאובחנים, בלי בולטות סטטיסטית לעדה או אבחנה חברתית אחרת. 

עו"ד טומשין: אשכנזים ולא אשכנזים, יהודים וערבים וחילונים ודתיים. 

מר גרי רוט: זה נוגע בכולם, ולאחרונה גם יש עלייה במספר החולים בקרב אנשים צעירים, אנחנו מכירים גם אנשים בני 45, בני 48, בני 60, שיש להם תסמונת של אלצהיימר. 

עו"ד טומשין: מה הם הסימנים הראשונים לאלצהיימר? איך מגלים את המחלה? 

מר גרי רוט: יש סימנים שאנחנו לא כל כך מבחינים בהם, אבל הנושא של שיכחה היא לעתים סימפטום ראשוני לכך שאתה מתחיל לפתח איזשהו תהליך דמנטי ואולי גם אלצהיימר. בהמשך אם בנוסף לשכחה אתה גם מאבד את יכולת הלמידה, ויש לך שינויים בהתנהגות היומיומית, אלה בהחלט סימנים שעשויים להצביע שאתה מפתח אלצהיימר. 

עו"ד טומשין: יש פתרון למחלה הזאת, יש תרופה? 

מר גרי רוט: יש מספר תרופות שמעכבות את התהליך ההחמרה במחלה, הן לא מרפאות ויש להן הרבה תופעות לוואי. ההשפעה של התרופות מאוד אינדיבידואלית, הן לא מועילות לכולם. מבחינת העמותה, הגישה שלנו היא שיש תרופות, אבל כאמור הן לא מרפאות ואנחנו לא מוסמכים או יכולים להמליץ על אחת מהן, אנחנו לא רופאים. אבל אנחנו כן ממליצים על פעולות ופעילויות שאנחנו מקדמים בעמותה כדי לשפר לחולים את איכות החיים. 

עו"ד טומשין: מה למשל? 

מר גרי רוט: קודם כל, ידע זה כוח, וזה עניין חשוב מאוד בתהליך של המחלה, על מנת להגיע למצב שאתה מנהל את המחלה ולא היא מנהלת אותך. יש לנו מרכז מידע טלפוני שמאויש על ידי מידענית מקצועית. המוקד מקבל פניות מהקהל הרחב, ומציע עזרה והכוונה. ההכוונה הראשונה היא בדרך כלל בנושא של מיצוי זכויות במסגרת חוק סיעוד שהוא חוק מאוד טוב, וגם הכוונה לקבוצות התמיכה שלנו. יש לנו כ-50 קבוצות תמיכה ברחבי הארץ, מקרית שמונה בצפון עד ליטבתה בדרום, ויש לנו גם כ-20 קבוצות סגורות, שהן לא מתמשכות אלא מתכנסות בתדירות מסוימת בפרק זמן קצוב. 

עו"ד טומשין: יש סיוע שאתם מציעים למשפחות החולים? 

מר גרי רוט: המחלה הזו מוגדרת כמחלה של המשפחה. ולכן קהל היעד העיקרי שלנו הוא לאו דווקא החולה, אלא האנשים שחיים עם החולה. כי אם אנחנו לא נדע לתת להם את הכלים המתאימים, בסופו של דבר המשפחה המורחבת תצטרך לטפל ביותר מאדם אחד. לכן הפעילויות שלנו הם קודם כל לסייע לבן או בת הזוג במסגרת קבוצות תמיכה. אבל מכיוון שהרוב הדומם לא מגיע לקבוצות תמיכה, ולא כל אחד יכול לחשוף את עצמו בפני הקבוצה, יש לנו פעילות נוספת שנקראת "ליווי וטיפול פרטני"- אנחנו מעניקים ליווי פרטני ומלמדים איך לגייס את כל המשפחה, ולטפל באבא ואימא חולה. 

עו"ד טומשין: אתם גם מסייעים או ממליצים בנושא של אפוטרופסות, בנושא של הוספיס, אני מבין שיש גם הוספיס שמתאים לחולים הקשים והסופניים? 

מר גרי רוט: כן, בנוסף לארגון "יד ריבה" שנותנים את המענה בהתנדבות במסגרת יד שרה, יש לנו גם מספר עורכי דין שנותנים ייעוץ, ונותנים הרצאות בקבוצות תמיכה על מנת לתת לאנשים את המידע איך לטפל בנושא אפוטרופסות. 

לגבי סוגיית סוף החיים, עשינו תהליך של למידה על מנת לתת לאנשים את הכלים ואת הידע איך לטפל, ואיך להתכונן בנושא של סוף החיים גם של החולה, ובכלל של אדם מבוגר. עשינו פיילוט עם שירותי בריאות מכבי, אנחנו כרגע מבצעים פיילוט דומה עם שירותי בריאות כללית במחוז צפון. הפיילוט הוא סביב מה שנקרא "הוספיס בית", לאפשר לאנשים לשהות בתוך הקהילה עד סוף ימיהם באיכות חיים, ובהתאם לאותם הכללים שאנחנו קבענו, שהם קצת שונים מהוספיס בית שמונהג בדרך כלל עם חולי סרטן. 

טיפ למשפחות חולי אלצהיימר מאת עו"ד ליאור טומשין 

יש כ-150,000 חולים דמנטיים מאובחנים בישראל, וכנראה יש עוד לא מעט שאינם מאובחנים, הם מחלות שכיחות בגילאים מבוגרים, אבל לעתים מופיעות גם בגילאים צעירים יותר. אם מישהו לקה בדמנציה או באלצהיימר או במחלה מסוג דומה, והוא עדיין לא הגיע לגיל קצבת זקנה, אצל גבר זה 67, אצל אישה היה 62, ועכשיו עולה בהדרגה, הוא יכול לקבל מביטוח לאומי קצבת נכות כללית. קצבת נכות כללית נעה בין 1,400 ל-2,600 ש"ח לחודש. חולים דמנטיים לרוב יקבלו קצבה בצד הגבוה של הטווח הזה. 

נושא רלוונטי נוסף לחולים דמנטיים הוא קצבת של שירותים מיוחדים. חולים דמנטיים, שעדיין לא הגיעו לגיל קצבת זקנה ומתקשים בביצוע פעולות יומיום בסיסיות: צרכים, מקלחת, להכין אוכל, לאכול לבד, להסתובב לבד, בגלל בעיות מוטוריות או לפעמים בגלל בעיות מנטליות, חולים שכאלה יכולים לקבל בנוסף לקצבת נכות כללית, גם קצבת שירותים מיוחדים. גובה קצבת שירותים מיוחדים יכול להגיע לכמה אלפי ₪ בחודש. 

חולים מבוגרים יותר, בני 70, בני 80, ושמקבלים קצבת זקנה, לא יכולים לקבל מביטוח לאומי קצבת נכות כללית או קצבת שירותים מיוחדים, אך על בסיס תקנות חוק הסיעוד, הם יכולים לקבל מימון לשעות עזרה בבית ולעתים גם מימון למטפל למשך 24 שעות ביממה. 

סוגיה רלוונטית נוספת היא- ביטוח סיעודי. לישראלים רבים יש ביטוח סיעודי, דרך קופת החולים או באופן פרטי. במצב סיעודי מבוטח יכול לקבל מביטוח סיעודי 3,000-4,000 ₪. לא תמיד מי שכבר חולה במחלה הוא במלוא חושיו על מנת לפנות לביטוח סיעודי ועל כן בני המשפחה צריכים לסייע. 

סוגיה אחרונה היא פטור ממס ההכנסה. יש לא מעט חולים מבוגרים שעדיין משלמים מס הכנסה, למשל במקרים של פנסיונרים, עובדי מדינה שמקבלים פנסיה גבוהה או במקרה של בעלי נכסי נדל"ן שמקבלים דמי שכירות. חולים דמנטיים יכולים להגיש בקשה לפטור ממס הכנסה. הפטור ניתן בהתאם לחומרת המצב הרפואי, לא באופן אוטומטי. אם הנכות שנקבעה לחולה על ידי ביטוח לאומי עולה במשוקלל על 90%, ניתן לקבל פטור ממס ההכנסה. הפטור ממס הכנסה ניתן גם רטרואקטיבית לתקופה של עד 6 שנים לאחור ממועד הגשת הבקשה.